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Don sans guerredon [la question du corps humain et du don d'organes]

Voilà longtemps que je n'avais proposé une petite revue de Toile.

Le Bien Commun, fidèle à sa tradition d'excellence, propose un sujet très intéressant sur notre rapport au corps et à la mort - du point de vue du droit, bien entendu.

On y évoque bien des choses passionnantes :

  • la genèse du droit du corps, que le Code Civil écarte de tout type de transaction - le commerce signifiant ici ni plus ni moins que l'échange, avec ou sans contrepartie ;
  • la nécessité, de pair avec la recherche médicale, de permettre la transmission du corps ; le législateur a donc feint de mal comprendre le texte initial, et a doucement déplacé l'exclusion du commerce vers l'exclusion de la patrimonialité (c'est-à-dire d'une rémunération) ;
  • si bien que désormais, le don est gratuit mais cette recherche organique devient lucrative, ce qui pose la question de la rémunération juste de l'ancien propriétaire de l'organe ;
  • le don de personne à personne ne peut se réaliser qu'au sein d'une même famille (sinon, il est redistribué via l'anonymat) ; ce cadre a été élargi en 1994, sans inclure les amis [j'imagine bien les risques de pressions extérieurs et d'abus de confiance que cela comporterait, tandis que, sur le plateau, on semble le regretter] ;
  • afin de pallier cela, les deux invités d'Antoine Garapon, Florence Bellivier (professeur de droit à Paris X Nanterre) et Frédéric Jenny (économiste, conseiller à la Cour de cassation) semblent globalement privilégier la piste de la rémunération, et on discute pendant plus de quarante minutes des protocoles à mettre en place :
    • rémunération de la cession des organes signée bien avant la mort ;
    • rémunération du don de sang, etc.


Tout cela est bel est bon, cependant je suis circonspect :

  • ces rémunérations ouvrent une brèche vers une possibilité de coercition pour le don (aujourd'hui tellement difficile au vu des limitations légales), que ce soit par l'intimidation ou par la nécessité financière.
    • Concernant le don de sang, pourvu que la fréquence des participations soit contrôlée, ça n'est pas bien grave. C'est même plutôt une bonne mesure - même si cela incite d'abord les plus pauvres à donner leur sang, ce qui gêne un peu aux entournures sur le plan moral, mais sans être toutefois essentiel.
    • Concernant la cession des organes par de jeunes gens (les accidentés de la route fournissant les "meilleurs morceaux"), il y a le problème souligné par Florence Bellivier, à savoir la nécessité de penser à sa mort très tôt, chose désagréable qui ne sera que peu faite. Il est peu probable aussi qu'une compensation financière (proposée par Frédéric Jenny), modeste car déjà onéreuse, incite les gens à "vendre" leur corps. Si on proposait d'acheter les âmes, quel serait l'athée qui la vendrait ?
      • Il y a autre chose qui me semble au moins aussi important, une part de superstition issue de croyances populaires plusieurs fois millénaires : dans toutes les civilisations, on a considéré que la garantie de la survie de l'âme était liée au traitement du corps, que ce soit par la conservation (Egypte, Chine, Grèce, chrétienté, etc.) ou par la dispersion pour libérer l'âme (les fameux "jetés" de Bénarès). Ainsi, pas mal d'athées (sans parler des autres !) auront culturellement du mal à se détacher de ce corps, qu'on est peiné de voir souillé (au minimum quand il s'agit de proches, si pas de soi) ; voire, dans certains cas, seront tentés de ne pas enfreindre un pari de Pascal post mortem, bien qu'il ait de leur vivant tout du sophisme grossier et du vilain marché de dupes[1]. Mais ici, cela ne demande aucun effort, simplement de s'abstenir de coopérer en donnant ses organes.


Ainsi, tout cela pose question :

  • quels sont les risques ?
  • et, d'abord, cela sera-t-il vraiment efficace ?


Peut-être, oui, la rémunération pour le don de sang, mais, comme le soulignait Florence Bellivier, il faut étudier les spécificités du 'marché' pour chaque organe. Voir le problème des "dons de paternité", qui se réduiraient à néant si l'anonymat était levé, mais qui ne pose pas nécessairement les mêmes problèmes dans d'autres domaines, à part éventuellement, à mon sens, la psychologie et la coercition.




Tout cela est très bien, mais on n'aboutit pas une solution totalement sûre pour les individus, ni surtout vraiment efficace pour les patients.

Mais... pourquoi ne nous a-t-on pas épargné cette discussion, alors qu'il existait une solution simplissime ?
(Voir ci-après.)

Notes

[1] En deux mots, grossièrement : on part du principe que si rien n'existe, on ne peut rien gagner, et que si Dieu existe, un peu de discipline nous évite l'au-delà. C'est un sophisme assez grossier, l'une des prémisses est bancale : car si rien n'existe et qu'on obéit aux lois inhibantes de l'Eglise, on a perdu le peu d'existence qui nous était alloué. Et il y aurait même une troisième voie moyenne, à savoir le pari du Purgatoire...


Aujourd'hui, chacun est libre de faire la démarche ou pas, de penser ou pas à faire le don de ses organes - et le plus tôt possible, de façon à ce que toute mort accidentelle (les plus positives en termes de greffe) soit exploitable.

Si l'Etat décidait, ce qui serait peut-être une décision sage, que tous les corps morts lui appartiennent, il risque y avoir quelque protestation - cela signifierait, au minimum, que l'Etat postulerait qu'il n'existe pas de protocole divins (ce qui suppose déjà au pouvoir des agnostiques libéraux, voire des athées sérieux). Sans compter l'impact psychologique d'être privé du choix, d'être privé des corps, d'appartenir à l'Etat. "Si ma femme meurt, elle ne m'appartient plus." (vous imaginez le scandale ?)

Mais il est possible de renverser totalement la logique actuelle tout en laissant à chacun sa liberté de choix. Le plus simplement du monde. Comme pour les listes à spam.




Par défaut, vous serez inscrit comme donneur, par solidarité supposée. Si vous y voyez quelque objection personnelle ou religieuse, il suffit de réaliser une démarche simple et sans frais de résiliation du 'contrat automatique'.

Voilà qui procure de multiples avantages :

  • économie substantielle par rapport au financement onéreux proposé par Frédéric Jenny (il y a tellement à dépenser ailleurs) : ces apports restent gratuits ;
  • on évite d'ouvrir la boîte de Pandore qui consiste à monnayer les organes (risques de coercition ou de tentations pécuniaires au détriment de la santé), chose qui chagrine un peu tout le monde ;
  • on place comme normalité le don des organes, ce qui atténue la peur de faire une démarche pour donner des organes et perdre son au-delà (c'est plus subtil que cela, mais j'imagine que vous saisissez le type de peur irrationnelle que je décris) : tout citoyen normal donne ses organes, on inverse la tendance. Au lieu de faire du donateur un rare héros, on représente celui qui s'abstient comme libre, mais potentiellement supersticieux ou égoïste - les athées proclamés qui se retireraient sans raison apparente se montreraient sous un jour assez ridicule ;
  • beaucoup de gens qui ne pensent même pas à faire les démarches, ou qui auraient un manque de motivation, laisseraient faire, et ce serait autant de gagné.


Désormais, ce serait l'inversion de la question initiale : la réticence à s'occuper de sa propre mort s'apppliquerait à la résiliation du contrat et non plus à la contractualisation[1]. Je tiens le pari qu'on ferait mieux qu'inverser le pourcentage actuel. Et qu'on aurait pu, plus anecdotiquement, utiliser quarante minutes à approfondir d'autres sujets, cette discussion devenant caduque.

Etonnant qu'on n'y ait pas pensé jusque là, ce serait une mesure qui, si elle laisse la liberté de choix, serait assez populaire. Alors, si quelqu'un veut s'en emparer, qu'il ne se gêne pas.

Notes

[1] Contractualisation dont l'éventuelle rémunération proposée par Frédéric Jenny accroîtrait éventuellement un sentiment de culpabilité et de rejet.


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Commentaires

1. Le jeudi 2 novembre 2006 à , par fitze

Je n’ai pas eut le temps d’écouter l’émission, mais je réagis à ton compte-rendu (sur la base de ma seule opinion non documentée) ;

Concernant l’anonymat et la gratuité des dons, ils me semblent être nécessaires au bon fonctionnement du « système » de don. La gratuité parce que le médecin n’est pas un commerçant, les patients ne sont ni des vendeurs ni des acheteurs ; on parle de santé, seuls les paramètres médicaux doivent être pris en comte. Est-ce que le foie d’un jeune homme de 20 ans coûtera plus cher que celui d’un homme de 60 ? (parce que si on rémunère d’un côté, il faudra bien payer d’un autre).
Et, pour revenir du côté du donneur, je crois qu’il ne serait pas très agréable d’être rémunéré pour un tel acte : ce serait gênant (ne serait-on pas tenté de se demander si on donne parce qu’on est rémunéré plutôt que pour le don en lui-même ?) (C’est facile à dire quand on n’a pas de problèmes financier, je sais). Le don est alors un don « libre et consenti ». Certes, ça n’augmente pas le quota des donneurs, mais je crois plus à une politique de « publicité », sur la simplicité, la facilité (y compris pratique), et précisément, la gratuité du geste (ça ne coûte ni ne rapporte rien à personne).

D’un point de vue pratique, rémunérer le don d’organes (autre que le sang, la moelle osseuse) avant la mort pose tout de même le problème d’être sûr que la « forme », le lieu et la date de sa mort permettront effectivement de récupérer les organes… (ou alors, on rémunère la promesse de don d’organes…)

Concernant le don de sang, pourvu que la fréquence des participations soit contrôlée, ça n'est pas bien grave.

La fréquence est déjà contrôlée (3 fois par an pour les femmes, 5 pour les hommes), et la « population » autorisée à donner est très contrôlée (y compris pour protéger sa propre santé) ; mais on peut donner plus souvent des plaquettes ou du plasma, il me semble qu’il n’y a pas de limites (ou alors un temps minimum entre deux dons). à ce propos, je me permets de mettre le lien vers le site de l’établissement français du sang : http://www.efs.sante.fr/

la nécessité de penser à sa mort très tôt, chose désagréable qui ne sera que peu faite.

C’est déjà le cas aujourd’hui, puisque dans les faits on ne prélève des organes qu’aux personnes s’étant déclarées volontaires : si on veut pouvoir prélever des organes chez des « jeunes », cette démarche devra être menée, rémunération ou non (mais c’est vrai que ce serait un frein à la « candidature » à la rémunération).

Ainsi, pas mal d'athées (sans parler des autres !) auront culturellement du mal à se détacher de ce corps, qu'on est peiné de voir souillé (au minimum quand il s'agit de proches, si pas de soi) ; voire, dans certains cas, seront tentés de ne pas enfreindre un pari de Pascal post mortem

On peut concevoir qu’imaginer son corps ou celui d’un proche abîmé par un étudiant en médecine qui sera là précisément pour « rater son coup » soit gênant. Mais, d’un autre côté, la crémation se développe beaucoup, donc l’attachement au corps post mortem n’est peut-être pas si profondément ancrée en nous (ou pas chez tout le monde).

Par défaut, vous serez inscrit comme donneur, par solidarité supposée. Si vous y voyez quelque objection personnelle ou religieuse, il suffit de réaliser une démarche simple et sans frais de résiliation du 'contrat automatique'.

Il me semble (mais ça demanderait à être vérifié) que c’est déjà le cas dans la loi ; mais pas dans les faits, il est vrai. en théorie, tout mort « en état de donner » devrait être prélevé, à moins qu’il n’ait spécifié qu’il ne le souhaitait pas. Mais dans les faits, c’est plutôt l’inverse, on demande à la famille si elle est d’accord. D’où l’importance d’en parler avec ses proches, régulièrement (sans que cela soit un sujet triste : on parle de don de vie, tout de même !).

Oui, je sais, ça ne regorge pas de solutions constructives...

2. Le vendredi 3 novembre 2006 à , par DavidLeMarrec

Concernant l’anonymat et la gratuité des dons, ils me semblent être nécessaires au bon fonctionnement du « système » de don. La gratuité parce que le médecin n’est pas un commerçant, les patients ne sont ni des vendeurs ni des acheteurs ; on parle de santé, seuls les paramètres médicaux doivent être pris en comte. Est-ce que le foie d’un jeune homme de 20 ans coûtera plus cher que celui d’un homme de 60 ? (parce que si on rémunère d’un côté, il faudra bien payer d’un autre).

La question était plutôt d'inciter à donner (donc de façon forfétaire), ou d'équilibrer les profits. Oui, dans le second cas, une espèce de culpabilité judéo-chrétienne bien de chez nous, qu'on ne peut plus comprendre lorsqu'on a déserté outre-flaque.


Et, pour revenir du côté du donneur, je crois qu’il ne serait pas très agréable d’être rémunéré pour un tel acte : ce serait gênant (ne serait-on pas tenté de se demander si on donne parce qu’on est rémunéré plutôt que pour le don en lui-même ?)

Oui, je pense en effet que cela freinerait peut-être plus que ne susciterait les dons, en brouillant le message, voire en faisant naître des réticences superfétatoires pour ceux qui étaient motivés.


Le don est alors un don « libre et consenti ». Certes, ça n’augmente pas le quota des donneurs, mais je crois plus à une politique de « publicité », sur la simplicité, la facilité (y compris pratique), et précisément, la gratuité du geste (ça ne coûte ni ne rapporte rien à personne).

La question posée était que ça rapportait, justement (via les retombées de la recherche), et pas au donateur. Avec l'exemple terrible d'une femme américaine ayant donné son sang pour analyse d'une maladie rare, qui n'a bien sûr rien touché, et qui n'a plus pu se payer son traitement car le nouveau, plus cher et moins efficace, a supplanté celui qu'elle prenait - nouveau réalisé avec ses analyses...
Cela dit, si on parle du système français, avec sa couverture , le problème se pose moins nettement. Et ça ne signifie pas qu'il faille basculer uniformément dans la rémunération.


D’un point de vue pratique, rémunérer le don d’organes (autre que le sang, la moelle osseuse) avant la mort pose tout de même le problème d’être sûr que la « forme », le lieu et la date de sa mort permettront effectivement de récupérer les organes… (ou alors, on rémunère la promesse de don d’organes…)

Bien sûr, la promesse seulement : on ne greffe généralement pas de foies troués - question de déontologie qu'on peut trouver ridicule, mais c'est comme ça.


La fréquence est déjà contrôlée (3 fois par an pour les femmes, 5 pour les hommes), et la « population » autorisée à donner est très contrôlée (y compris pour protéger sa propre santé) ; mais on peut donner plus souvent des plaquettes ou du plasma, il me semble qu’il n’y a pas de limites (ou alors un temps minimum entre deux dons).

A la bonne heure. Ca semble d'autant plus indispensable en cas de rémunération, mais ça réclame un minimum d'organisation (carte vitale et son traitement obligatoires).


à ce propos, je me permets de mettre le lien vers le site de l’établissement français du sang : http://www.efs.sante.fr/

Merci d'essuyer les tables avant de sortir d'ici, ça tache la feuille de style si on ne le fait pas proprement.


C’est déjà le cas aujourd’hui, puisque dans les faits on ne prélève des organes qu’aux personnes s’étant déclarées volontaires : si on veut pouvoir prélever des organes chez des « jeunes », cette démarche devra être menée, rémunération ou non (mais c’est vrai que ce serait un frein à la « candidature » à la rémunération).

C'est bien pour cela que je suggère un prélèvement automatique.


On peut concevoir qu’imaginer son corps ou celui d’un proche abîmé par un étudiant en médecine qui sera là précisément pour « rater son coup » soit gênant.

Bien sûr, mais c'est aussi à l'Etat d'atténuer ce genre de conception (la réticence existerait même pour sauver quelqu'un). Il faut bien que les étudiants en médecine fassent leurs armes pour ne pas rater les vivants. Que l'Etat fasse comprendre, qu'a priori et sauf opposition expresse anticipée de l'individu concerné, un corps mort n'est qu'un morceau de viande destiné à la pourriture (s'il n'est pas couvert, bien sûr 8-), et qu'on peut en faire des choses utiles, par exemple d'éviter à un autre individu de devenir lui aussi de manière anticipée de la viande putréfiée, ça ne peut qu'améliorer la situation.


Mais, d’un autre côté, la crémation se développe beaucoup, donc l’attachement au corps post mortem n’est peut-être pas si profondément ancrée en nous (ou pas chez tout le monde).

La crémation est un rituel de passage très ancien, qui suppose un attachement au corps - il faut avoir le corps pour faire la crémation, tout bêtement.
Cela dit, bien sûr, il y a des gens qui font abstraction de tout cela, mais cela réclame une démarche volontaire, ça ne semble pas si naturel.


Il me semble (mais ça demanderait à être vérifié) que c’est déjà le cas dans la loi ; mais pas dans les faits, il est vrai. en théorie, tout mort « en état de donner » devrait être prélevé, à moins qu’il n’ait spécifié qu’il ne le souhaitait pas. Mais dans les faits, c’est plutôt l’inverse, on demande à la famille si elle est d’accord. D’où l’importance d’en parler avec ses proches, régulièrement (sans que cela soit un sujet triste : on parle de don de vie, tout de même !).

Justement, ce que je souligne est que ça ne se passe pas. Or, j'imagine qu'avec une petite circulaire, si la loi est déjà là, ça permettrait une très grande amélioration, et en douceur.
Il y aura moins de monde dans la rue que pour le jour férié escamoté.

Il n'y a que chez Ossian que :

Die Toten streifen umher !

3. Le dimanche 5 novembre 2006 à , par fitze

Je remarque avec effroi le caractère désordonné de mes propos...

La question était plutôt d'inciter à donner (donc de façon forfétaire), ou d'équilibrer les profits.

Ma remarque portait plus sur le fait qu'il faudrait peut-être un jour payer le greffon (pour équilibrer les coûts); mais de toute façon, le problème du coût des soins vient déjà parasiter le travail des médecins.

Oui, dans le second cas, une espèce de culpabilité judéo-chrétienne bien de chez nous, qu'on ne peut plus comprendre lorsqu'on a déserté outre-flaque.

Ne le dîtes pas trop fort, agent S., mais je suis re-passée à l'est .
Je suis même trans-vertacomirienne, à présent (je ne sais pas si ça se dit, mais c'est tellement joli). Et puis il y a des choses qu'on emmène toujours dans ses bagages...

La question posée était que ça rapportait, justement (via les retombées de la recherche), et pas au donateur.

Dans le cas que tu cites, il s'agit effectivement d'un cas particulier, où le don n'était pas anonyme ; c'est vrai que c'est assez choquant de voir que le traitement de cette dame n'ait même pas été pris en charge par le laboratoire.
D'un autre côté, dans la majorité des cas, le don est pour l'instant anonyme, ce qui empèche toute rétribution pour découverte. D'autant que la plupart des dons vont aux patients, et non à la recherche : est-ce qu'il faudrait séparer les gens qui veulent donner pour la recherche (et qui seraient rémunérés) de ceux qui donnent pour les patients ? à la limite pourquoi pas : cela inciterait peut-être à donner pour la recherche (avec les réserves déjà émises). à l'heure actuelle, on ne peut pas réellement choisir, mais on peut s'opposer (en cochant une simple case) à ce que son sang soit utilisé pour la recherche. Je crois (mais c'est une simple supposition) qu'il y a moins de volontaires pour la recherche que pour le don aux patients (c'est plus immédiatement gratifiant). D'un autre côté, j'imagine que c'est pour les patients qu'il manque du sang quand on parle de pénurie, alors ça ne résoudrait pas grand chose.

on ne greffe généralement pas de foies troués - question de déontologie qu'on peut trouver ridicule, mais c'est comme ça.

Des foies troués, peut-être pas, mais des morceaux, oui : le foie a la propriété de se reconstituer tout seul ; mais il est vrai que pour le coeur, les poumons ou les reins, on préfère la version intégrale.

Bien sûr, mais c'est aussi à l'Etat d'atténuer ce genre de conception (la réticence existerait même pour sauver quelqu'un). Il faut bien que les étudiants en médecine fassent leurs armes pour ne pas rater les vivants. Que l'Etat fasse comprendre, qu'a priori et sauf opposition expresse anticipée de l'individu concerné, un corps mort n'est qu'un morceau de viande destiné à la pourriture (s'il n'est pas couvert, bien sûr 8-), et qu'on peut en faire des choses utiles, par exemple d'éviter à un autre individu de devenir lui aussi de manière anticipée de la viande putréfiée, ça ne peut qu'améliorer la situation.

Oui, donc ce n'est pas la loi qu'il faut changer, mais les mentalités... c'est une toute autre histoire.
Je crois que tout ça est beaucoup plus une question de conviction, de croyance, d'éthique et de réflexion personnelle (qui peut être encouragée voire orientée par l'Etat) qu'un problème d'argent...
Oui, finalement, ils auraient pu consacrer leur émission à autre chose. :-)

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